Убеждать человека провести стерилизацию при помощи обмана или психологического давления неприемлемо ни при каких обстоятельствах. Фактически, каждый штат Америки законодательно защищает репродуктивные права людей с интеллектуальными особенностями (Kupper, 1995). Специалисты и члены семьи должны понимать, что стерилизация человека не лишает его сексуальных потребностей и желаний, и что необходимо обеспечить доступ к сексуальному образованию, даже если у человека нет возможности зачать ребенка или вступать в сексуальные отношения. Читатель может найти больше информации о репродуктивном здоровье на сайте Американского
Центра по Контролю заболеваний, (www.cdc.gov/reproductivehealth) в разделе, посвященном репродуктивному здоровью.
Отбор навыков и умений в процессе сексуального образования людей с РАС: Принципы и рекомендации
Существует значительный дефицит исследований по теме сексуальности лиц с РАС, в том числе о том, каким навыкам следует обучать. Тем не менее, в литературе по сексуальному образованию людей с нарушениями интеллекта предлагается ряд общих рекомендаций для родителей и специалистов, принимающих решения о том, каким знаниям о сексуальности необходимо обучать ребенка. Эти
а) соображения о роли членов команды ИОП, в том числе родителей, в разработке программы сексуального образования;
б) вопросы личного участия ученика в разработке программы по его/ее сексуальному образованию;
в)прогнозирование разногласий по вопросам сексуального образования среди членов команды.
Роль команды ИОП
Решение о том, чему обучать ребенка или подростка, принимает в первую очередь его команда ИОП. Согласно Акту об улучшении качества образования для лиц с ограниченными возможностями от 2004 года (PL 108-446), в команду ИОП должны входить: специалисты образовательных и иных служб, члены семьи и друзья обучаемого, люди, представляющих его интересы, сам обучаемый (когда это возможно) и представитель местного органа образования. Команда должна принять решение, чему обучать, исходя из специфических потребностей обучаемого (-ой). Тем не менее, необходимость принимать решение о том, чему учить, может вызывать трудности у членов команды ИОП . Haracopos и Pederson (1995) предлагают следующие принципы, которые могут облегчить команде ИОП процесс принятия решений относительно сексуального образования людей с РАС.
1 У людей есть право и возможность вести сексуальную жизнь в соответствии со своими потребностями, желаниями.
2 Люди с аутизмом имеют право на сопровождение и поддержку в разрешении их сексуальных проблем.
3 Обучение аутиста приемлемому социальному поведению в сексуальной сфере должно согласовываться с нормами общества.
4 Форма сопровождения должна определяться, в первую очередь, тем, насколько сильно и заметно сказывается данная сексуальная проблема на в жизни человека с РАС и его окружения. Поэтому важно оценить выраженность сексуальных симптомов.
5 Сексуальность следует рассматривать в широком контексте, чтобы задачи сексуального образования не сводились только к обучению тому, как мастурбировать или достичь оргазма. Настолько же важно обогащать представления человека о своем теле и помогать ему/ей лучше понимать физические и эмоциональные изменения.
6 В случаях, когда аутист проявляет сексуальный интерес к другому человеку, следует решить, до какой степени приемлемо поддерживать такой контакт. Поскольку совместное переживание сексуальности заключается в проявлении нежности, заботы и эмпатии, необходимо помнить, о том, что большинство аутистов испытывают крайние трудности.
В дополнение к этим шести рекомендациям добавим, что настолько же важно учитывать религиозные, этнические и культурные взгляды семьи обучаемого/ой, так как многие семьи могут ощущать дискомфорт при прямом обсуждении вопросов, затрагивающих сексуальность. Специалистам следует помнить, что для родителей сексуальность их детей является деликатной темой. Таким образом, перед встречей IEP важно заранее проинформировать родителей о том, что будет обсуждаться сексуальное образование. При этом нужно использовать конкретные формулировки. К примеру, семья пятилетнего мальчика может расстроиться, услышав, что специальный педагог намерен обсуждать вопросы сексуальности на встрече IEP, и не зная, что в данном случае под «сексуальным образованием» подразумевается всего лишь обучение общим представлениям о своем теле.
Вовлеченность ученика
Личное участие ученика с аутизмом в работе над своим индивидуальным образовательным планом может повысить его уверенность в себе и желание учиться. Такой ИОП будет точно отражать стремления и цели ученика (Test и др., 2004). Lessiers и Van Hove (2002) предполагают, что, поскольку люди с особенностями развития часто воспринимаются окружающими как “вечные дети”, их точка зрения и право голоса в вопросах их собственной сексуальности зачастую игнорируются. Кроме того, позволяя обучаемому озвучивать свои интересы на встрече ИОП, команда получает возможность принимать взвешенные, личностно-ориентированые решения о том, какой должна быть программа сексуального образования. В некоторых случаях, учащиеся с РАС не способны объяснить,
чего они хотят от сексуального образования. Также вероятно, что ученик с РАС не сможет дать осознанного согласия на участие в программе сексуального образования. В такой ситуации специалисты должны провести разностороннюю диагностику ученика для того, чтобы установить, проявляется ли у него/нее потребность в сексуальном образовании (Patti, 1995). В таких случаях, решение в пользу сексуального образования должно приниматься индивидуально и основываться на результатах диагностики.
Когда возникают разногласия
Наконец, принимая во внимание дебаты, ведущиеся о человеческой сексуальности, мы должны предвидеть возникновение разногласий между членами команды, включая родителей учащегося. Как следует поступить, если у человека есть желание и/или потребность в сексуальном образовании, но его/ее родители против?
На этические вопросы, возникающие в связи с расхождениями во взглядах на сексуальное образование, нелегко ответить. Когда речь идет о несовершеннолетнем, специалисты должны проявить уважение к пожеланиям родителей. Осуществлять сексуальное образование несовершеннолетнего или взрослого, находящегося под опекой без согласия родителей или опекуна, не рекомендуется и может быть расценено как правонарушение.
В случаях, когда кто-то из членов команды (например, родители)проявляет сопротивление, специалисты могут сосредоточить усилия на том, чтобы предоставить им информацию о важности сексуального образования, вместо того, чтобы просто сдаться. Профессионалы часто сталкиваются с самыми сложными этическими проблемами в случаях, когда учащийся достиг совершеннолетия и юридически свободен принимать решения. Без сомнения, для многих специалистов будет этически сложно решиться заниматься сексуальным образованием взрослого аутиста вопреки желанию его родителей. В случае, когда взрослый старше 18 лет еще посещает школу, родители могут выразить свой протест, отказавшись приводить его в учебное заведение, таким образом обнулив усилия и учебный прогресс учащегося.
Несмотря на очевидно выраженную потребность в сексуальном образовании, родители могут все-таки противиться тому, чтобы ребенок его получал. В такой ситуации не рекомендуется продолжать сексуальное образование вопреки желанию родителей, так как может пострадать качество программы (наилучшие результаты достигаются при сотрудничестве родителей и специалистов). Убеждать родителей в необходимости сексуального образования может быть более действенно, нежели вступать в личное, профессиональное или юридическое противоборство. В случаях, когда ребенок получает сексуальное образование с раннего возраста и на протяжении всего школьного обучения, и если его родителей все это время поддерживают и поощряют, возможно избежать подобных сложных ситуаций и достичь лучших результатов.
Кто обучает аутистов сексуальным навыкам? Рекомендации.
Роль родителей и опекунов
Команда ИОП также должна решить, кто возьмет на себя ответственность за образование в сексуальной сфере.
Традиционно сексуальное образование обеспечивают главным образом родители и опекуны (Fegan et al., 1993).
Они закладывают основы развития сексуальности ребенка, демонстрируя и формируя адекватные взаимоотношения в семье (NCASH, 1995) и они ответственны за объяснение собственных моральных норм своим детям (Fegan et al.) Кроме того, родители и опекуны лучше представляют потребности ребенка, нежели специалисты, и, в результате, лучше подготовлены к тому, чтобы давать своему ребенку знания о сексуальной сфере. Таким образом, когда это уместно, родителей следует поощрять к тому, чтобы они были полноправными участниками процесса сексуального образования своих детей.
Но, несмотря на все эти преимущества, родителям может быть дискомфортно прямо обсуждать вопросы сексуальности своего ребенка (Aunos и Feldman, 2002). Тема сексуальности может быть особенно болезненна для родителей подростков с аутизмом или другими особенностями развития, потому что они воспринимают сексуальность как еще одно тяжелое бремя для своего ребенка, и/или видят его асексуальным или неспособным независимо принимать решения о сексуальной жизни (Lesseliers & Van Hove, 2002). Как следствие, родители могут считать, что вся ответственность за сексуальное образование лежит на школе, или в принципе игнорировать вопросы сексуальности. Решение родителей не принимать участия в сексуальном образовании или в любой другой учебной программе ребенка, не должно негативно влиять на готовность специалистов встраивать ценности и пожелания семьи в содержание программы сексуального образования. (Vaughn, White, Johnston, & Dunlap,2005).
Роль специалистов
Специалист, которому предстоит заниматься сексуальным образованием, может ощущать неуверенность по нескольким причинам. Он/она может чувствовать дискомфорт при обсуждении различных сторон сексуальности с учениками. Возможно, его/ее религиозные, культурные или личные убеждения не согласуются с данной ситуацией. Однако, независимо от наличия подобных противоречий, специалисты должны помнить о том, что они обязаны обеспечить качественное сексуальное образование людям с особенностями развития, в том числе РАС.
Специалист, который чувствует, что он/она не в состоянии качественно обучать из-за личных убеждений, должен быть замещен тем, кто может оставаться нейтральным.
Нейтральность – не единственное качество, которым должен обладать такой специалист. Fegan и др. (1993) выделяют несколько профессиональных характеристик, необходимых специалисту для того, чтобы оптимально работать по программе сексуального образования. Предполагается, что такой специалист:
а) чувствует себя уверенно и свободно;
б)открыто и прямо обсуждает тему;
в)осознает наличие собственных
установок, чтобы снизить предвзятость;
г) анализирует современную информацию и правильно представляет ее
учащимся;
д)поддерживает постоянный контакт и доверительные взаимоотношения с родителями;
е)обращается
за помощью к квалифицированным специалистам (например, сексологу), в случае необходимости; ж)повторяет, закрепляет и обобщает знания в процессе обучения и з)использует мультисенсорные средства обучения (например, видеозаписи, изображения, модели, таблицы) (pp. 15-16)
Совместные усилия
Заниматься сексуальным образованием лиц с РАС лучше всего в условиях сотрудничества. Родители и
специалисты могут почувствовать себя увереннее, работая вместе с целью обеспечить качественное образование.
В процессе взаимодействия можно распределить зоны ответственности таким образом, что родители будут заниматься непосредственно сексуальным образованием, в соответствии с культурными и религиозными убеждениям их семьи, в то время как специалисты будут отвечать за обучение социальным навыкам в школе и местном сообществе. Объединив усилия и укрепляя взаимоотношения с семьей, мы с большей вероятностью достигнем лучших результатов.
Заключение
В данной статье мы выступаем в поддержку сексуального образования для лиц с РАС. В связи с ограниченным объемом доступной научной информации о сексуальности у людей с аутизмом необходимы дальнейшие исследования в этой сфере. А именно, будущие исследования должны быть направлены на изучение:
1) того, каким специфическим навыкам и умениям в сексуальной сфере нужно учить детей, подростков и молодых людей с РАС.
2)наиболее эффективных способов преподавания программ сексуального образования, с учетом особых
образовательных потребностей этой группы.
Очевидно, что каждый человек с РАС имеет право на сексуальное образование вне зависимости от того, как функционирует его интеллект (Koller, 2000). Однако, в связи с данным правом возникают различные этические вопросы. Некоторые из этих вопросов мы уже обсуждали (например, как осуществлять сексуальное образование, когда в команде возникают сопротивление или разногласия?), но значительно более специфические вопросы возникают в связи с культурной, семейной и средой человека. Общество становится более принимающим в отношении людей с особенностями (Aunos и Feldman, 2002); но, тем не менее, в отсутствие личностно- ориентированого образования, люди с РАС будут с меньшей вероятностью создавать значимые отношения, а риск сексуального насилия в отношении них будет выше. Кроме того, отсутствие адекватного обучения в сексуальной сфере может привести к большей социальной изоляции людей с РАС. Эти обстоятельства подтверждают острую потребность в сексуальном образовании детей и взрослых с аутизмом. Успешно сотрудничая в процессе сексуального образования мы можем добиться лучших долговременных результатов для человека с аутизмом, его/ее семьи и общества в целом.
Источник:
http://daddcec.org/Portals/0/CEC/Autism_Disabilities/Research/Publications/Education_Training_Development_Disabilities/2010v45_Journals/ETDD_201006v45n2p284-293_Sexuality_Education_Individuals_With_Autism_Spectrum_Disorders.pdf
Переводчик: Воробьева Дарья
Редактор: Марина Лелюхина